Kanjers

Ben of ken je iemand die in deze serie een plaatsje verdient, neem dan contact op via het contactformulier, en dan ga ik kijken of ik er iets in kan betekenen.   En natuurlijk is deze actie vanuit mezelf dus geheel kosteloos een mooi portret van de kanjer!

Lumke

Leven met een wijnvlek – dat is als je het mij vraagt eigenlijk niet anders dan leven zonder. In 1984 werd ik geboren en kwam aan het licht dat ik een ‘Naevus flammeus’ heb op de linkerzijde van mijn gezicht. Het is een aangeboren vaatafwijking die bij ongeveer 4 op de 1000 mensen voorkomt.

Als kind merkte ik er niet veel van, in het dorp waar ik opgroeide hoorde ik er gewoon bij en had ik vriendjes en vriendinnetjes. Daarbuiten viel het met name anderen op dat er veel naar mij gekeken werd – iets wat mij niet beslist opviel, gezien men vanaf mijn geboorte al naar mij (om)kijkt. Op jonge leeftijd heb ik verschillende laserbehandelingen gehad om de wijnvlek proberen te verwijderen, deze keuze maakten mijn ouders voor mij, tot ongeveer mijn 12e heb ik deze behandelingen gehad maar toen bleek dat de laser waar destijds mee gewerkt werd niet ‘diep’ genoeg kwam en mijn wijnvlek niet verder weg kon halen. Toen ik rond mijn 18e benaderd werd door het ziekenhuis dat er nieuwe lasertechnieken ontwikkeld waren waarmee de gehele wijnvlek wel weg gehaald kon worden heb ik bedankt. Inmiddels was ik op een leeftijd waarop ik dit besluit goed zelf kon nemen en wist ik dat ik tevreden en misschien zelfs trots ben op mijn wijnvlek – en dat ik dat ook altijd ben geweest.
Ik ben kerngezond en zie de ‘afwijking’ niet als een beperking, ik zie het eerder als cadeau, iets wat mij uniek maakt!

Sterre 10 jaar

Sterre heeft een paar maanden geleden te horen gekregen dat ze diabetes type 1 heeft.  Dit betekent dat haar lichaam geen insuline aanmaakt. Insuline zorgt ervoor dat glucose (suiker), uit de koolhydraten van je voeding, naar de lichaamscellen gaat. Gebeurt dit niet, dan blijft de glucose in het bloed en krijg je te hoge bloedglucosewaarden. Sterre heeft nu een pompje (op haar buik) en een meter op haar arm. De pomp geeft regelmatig een klein beetje insuline af. Zo blijven de waardes stabieler. Echter moet ze bij alles wat ze eet het aantal gram koolhydraten invoeren in de pomp; de pomp rekent dan, aan de hand van de ingevoerde koolhydraatratio en de nog werkzame insuline van de voorgaande dosis uit, hoeveel eenheden insuline je nodig hebt.  Het is en blijft dus steeds heel belangrijk dat ze goed haar koolhydraten telt!
Elke dag, 365 dagen per jaar, moet ze dit doen. Waar ze ook heen gaat, altijd moet haar tasje mee met haar spullen. In dat tasje zit oa; telefoon, bloedglucosemeter (voor vingerprikken), dextro (voor als de waardes te laag zijn), Glucagon neusspray (voor als ze bewusteloos raakt), belangrijke telefoonnummers, fruitdrankje, koekje, water, weegschaal, reservebatterijen voor de pomp.
Weg onbezorgd kind-zijn!
Ik heb aan Sterre gevraagd wat ze van haar nieuwe leven vindt;
Nadeel; echt de gehele dag door al het eten wegen, nooit meer spontaan iets kunnen eten. Overal over nadenken.
Voordeel; stiekem toch wel een beetje meer aandacht krijgen. 🙂

Net zoals bij elke kanjer uit de serie heb ik ook voor Sterre diep respect, ineens is je leven niet meer zoals het altijd was. Je bent 10 jaar en je moet er maar mee dealen.
Ook voor de ouders en zus Luna respect, voor hun is er ook veel veranderd.
Dank dat jullie je verhaal vertellen, en Sterre, ik heb genoten van je!! Sterke dame!

Bibi 17 jaar

Juli 2017 voelde ik een klein rond kaal plekje op mijn hoofd. In zeer korte tijd werden de kale plekken steeds meer en groter.
Bij de dermatoloog werd de diagnose Alopecia Areata vastgesteld, een auto immuun ziekte waarvan het verdere verloop onzeker is en blijft.
Word en blijf ik helemaal kaal? Houd ik mijn wenkbrauwen en wimpers? Niemand kan het me zeggen.
Binnen drie maanden na het eerste plekje ben ik noodgedwongen een haarstuk gaan dragen. En die draag ik nog steeds.
Maar inmiddels durf ik ook ‘gewoon’ mijn niet meer helemaal kale koppie aan de hele wereld te laten zien.

Bjorn.

de eerste jongen die de kanjergalerij opent.
De eerste jongen, omdat Bjorn een gewone jongen is, die er alleen iets ongewoner uit ziet.
‘Hij is niet bijzonder, juist heel gewoon, zo wil hij ook zijn en behandeld worden!
Hij heeft zijn eigen leven, hangt zijn eigen slingers op………’
Hij schreef een boek en organiseerde (met hulp) ‘de wens van Bjorn’.
Een gedreven jongen, speelt keyboard waarmee hij me verraste….
Zijn medicijnen koopt hij bij de mac.
King Bjorn…….hij schaakt heel graag.
Een ongewone jongen die zo gewoon is……een bijzondere ontmoeting!
Progeria neemt Bjorn niet over…..Bjorn is Bjorn!
En zo is het maar net.
Dank je Bjorn, een eer dat jij in mijn galerij wilde, de lancering is voor jou!
Dank ook aan je ouders Jolande en Marcel.

Carolien.

“Wanneer ben je een kanjer? Ik zie mezelf niet als een kanjer, maar meer als een vechter.
Een kanjer is voor mij degene die mij mijn donorhart heeft gegeven.
Met deze foto wil ik laten zien wat mijn kanjer, mijn held/heldin voor mij heeft betekend.
Ik leef omdat een ander besloot mijn kanjer te worden!

Carolien Krouwel (46 jaar) Kreeg in 2003 een donorhart.
Motivatie; Het draait niet om mij, al klinkt dat voor velen misschien raar als ze de foto zien.
Mijn leven veranderde door mijn donor, van een leven waarin ik aan het overleven was
naar een leven waarin ik weer kan leven. Waarin ik geniet van iedere dag.

Ik wil andere mensen laten zien hoe belangrijk het is om een donorcodicil in te vullen.
Zelf ben ik het bewijs van het belang van het invullen van zo’n codicil met een JA.
Ik heb ook veel respect voor degene die het donorformulier invullen met een NEE.
Een keuze maken is het belangrijkste van alles. Laat deze beslissing niet aan een ander
over.

Het leven is een geschenk, maar we krijgen het niet cadeau. “

Carolien, dank je voor een mooie middag, Vol openheid,emotie, en
heerlijk gesprek en lach! Je ziet jezelf niet zo, maar voor mij ben
je een kanjer! Liefs, Ireen

Jo.

Mijn vader, 81 jaar oud. 17 jaar geleden longkanker gehad, 1 long verwijderd en sindsdien leeft hij met 1 long. Zwaar, en toch hoor je hem nooit klagen. Hij werkt nog gewoon hele dagen op het land, weer of geen weer. Werkt in het bedrijf van mijn broer. Stilzitten komt in zijn woordenboek niet voor. Doorgaan, zo is hij opgevoed. Ook na de dood van mijn zoon, zijn kleinzoon. Een man van weinig woorden, nuchter, maar staat sterk! Een man om trots op te zijn. Mijn pa!

.

Jamie

Vrolijke meid, 20 jaar oud.
5 jaar geleden schildklierkanker gehad. Nu ‘schoon’.
Als een griepje….zo ervaart ze het en kijkt er zo op terug. Ach…..zo erg was het niet. Ze lacht (graag), leeft en geniet. Een prachtige meid.

Vond het een genot met je te werken, we hebben veel gelachen. Dank je wel dat je zo open durft te zijn in je zijn.

Natascha (38 jaar)

Als beheerder van de groep ‘kanker lotgenoten’ op Facebook ontving ik van Ireen het verzoek een oproep in de groep te plaatsen. Om te vragen wie er zou willen meewerken aan haar kanjer project.
Ik dacht gelijk; dat wil ik zelf wel!
In 2011 kreeg ik te horen dat ik een osteosarcoom in mijn been had zitten, oftewel botkanker. Hierdoor is in 2012 mijn been geamputeerd. In 2013 en 2014 ben ik geopereerd aan mijn longen en mis ik daardoor 2 longkwabben.
Ik ben geen stilzitter en doe wat ik kan en probeer mijn grenzen te verleggen. Ben geen sporter, maar kan me prima redden. Ik gebruik geen prothese want deze levert me meer klachten dan profijt op.
Ik werk aan dit project mee om te laten zien dat een handicap geen reden hoeft te zijn om achter de geraniums te gaan zitten. Maar ook dat je er niet ‘normaal’ hoeft uit te zien om toch mooi te kunnen zijn.

Natascha, dank je wel voor je deelname! Heb genoten en gehuild met je. De kracht en humor die je uitstraalt heeft indruk op me gemaakt. Ik kijk naar je en zie een normale, uiterst spontane mooie meid!

Tygo
(verhaal ouders;) Met de 20 weken echo kwam de verloskundige erachter dat hij een twee aderige navelstreng had ipv drie aders… Daarom werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar zagen ze dat er een hartafwijking zat.
Toen Tygo eenmaal geboren was en een week oud was werd hij geopereerd. De operatie was goed gelukt, maar het lukte maar niet om h’m van de adem ondersteuning af te krijgen.
In het AMC kwamen ze er achtergekomen dat z’n luchtweg iets inklapt als ie ademt. De artsen kunnen niks aan de luchtweg doen.. Tygo moest gewoon groter groeien. Hij kreeg dus continu een bepaalde druk mee met ademen.
In December ging het toch steeds slechter met hem. Hij zweette heel veel en je merkte dat hij helemaal geen energie had.
Na een hart katheterisatie zagen ze dat er een klep in het hart niet goed opende en dachten dat het misschien daaraan lag. We wisten ook al dat hij heel veel gaatjes in z’n hart had.
De artsen stelde voor om de gaatjes te dichten en de klep wijder te maken en het bandje om de longslagader, die ze met de eerste operatie geplaatst hadden, te verwijderen.
Het was erg spannend weer zo’n operatie, maar uiteindelijk voelde Tygo zich veel beter en hij zweette niet meer..
Het begin van het nieuwe jaar begon erg goed.. Hij hoefde steeds minder ondersteuning kwa ademen. En gelukkig na 6,5 maand in het ziekenhuis mocht Tygo eindelijk op 6 februari 2015 naar huis….

Tygo, en papa Bart en mama Jolanda; dank jullie wel voor een heerlijke dag samen. Ontroerend, confronterend en trots! Trots op Tygo, op jullie en op ons contact. We gaan elkaar echt vaker zien.

Milo
Een heerlijk jochie met down-syndroom. Hij praat niet, maar kan zich heel duidelijk uiten en weet exact wat hij wil. Vrolijk, uitdagend en lief. Geen moment rust in zijn lijf, dus een hele uitdaging om een mooie plaat te krijgen. Zijn ouders verbaasd; een kanjer? Nee, gewoon ons kind.

En na samen een hele middag te hebben door gebracht heb ik nog 2 kanjers ontmoet; zijn ouders! Want alhoewel ze het met alle liefde doen, en het voor hen normaal is, weet ik; ga er maar aan staan! Altijd rekening houden met, geen rust in je hoofd en dat 24/7. Groot ontzag heb ik voor hen! Dus Milo staat niet op zich, Jolanda en Maarten (zijn ouders) zijn voor mij 3 kanjers.

Ik wil hun dus ook bedanken voor een kijkje in een wereld vol (ver-) zorgen
​ en liefde voor hun kind.